Culiacán, Sinaloa.- Con la finalidad de visibilizar y crear conciencia sobre esta enfermedad a la población, cada 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, también conocida como Epidermólisis Bullosa.
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¿Cuál es el origen?
Gracias a la iniciativa de la organización DEBRA Internacional, cada 25 de octubre desde el 2007 se lleva conmemora el Día de la Piel de Mariposa, con el fin de llegar a más personas para crear conciencia y visibilizar esta enfermedad que afecta a 1 o 2 personas de cada 50 mil habitantes.
Día Internacional de la Piel de Mariposa.
¿Qué es la enfermedad de la Piel de Mariposa?
La enfermedad de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa (EB) es uno de los padecimientos genéticos y hereditarios más raros en el mundo. Se caracteriza por la extrema fragilidad que se presenta en la piel y las mucosas que salen por cualquier mínimo roce, lo que causa ampollas, heridas, enrojecimiento, desprendimiento de la piel y un dolor extremo.
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Tipos de Epidermólisis Bullosa
• Simple: Este tipo es de menos gravedad, ya que la rotura de la piel se produce la epidermis, lo que causa las ampollas, pero cicatrizan sin perder el tejido.
• Juntural: Las ampollas aparecen entre la capa externa e interna de la piel, lo que significa una gravedad y dolor. Es considerado el tipo de Epidermólisis menos frecuente.
• Distrófica: Las ampollas se generan en la capa más profunda de la piel y al cicatrizar las heridas se producen retracciones en la mayoría de articulaciones, lo que provoca una dificultad de movimiento. Este tipo puede llegar a causar ampollas en las mucosas de la boca, intestino, faringe, estómago, vías urinarias y respiratorias, incluso al interior de los párpados.
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¿Se presentan síntomas en esta enfermedad?
Los síntomas que principalmente que presenta la enfermedad de la Piel de Mariposa, es una fragilidad extrema en la piel que provoca ampollas y heridas al más mínimo roce, toque o fricción que presente la piel, especialmente en manos y pies.
Día Internacional de la Piel de Mariposa.
A continuación, la mayoría de los síntomas:
• Picazón.
• Cicatrices hundidas o elevadas que causan contracturas articulares, lo que limita la movilidad.
• Dificultad para comer por las ampollas que se producen en la boca y aparato digestivo.
• Anemia por deficiencia de hierro.
• Alopecia cicatricial.
• Sudoración excesiva.
• Quistes de milium: pequeños quistes blancos que aparecen después de haberse curado una ampolla.
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La enfermedad de la Piel de Mariposa no tiene una cura actualmente, pero ya existen diferentes tipos de tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y a llevar una mejor calidad de vida, ya que previenen la formación de las ampollas y cura las heridas.
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